3児の母が腎臓病になって、知って得した7つの不安解消 パート3
『初めて腎臓病になり、不安だ。 これからどう生きていけばいいんだろう？』と悩んでいる患者様へ
そんな悩みを解決できる記事になっています。
なぜなら、CKDはもう不治の病ではないからです。
この記事では『実際に私が感じた不安が解消できた7つの項目』などをご紹介します。
この記事を読み終えれば、早速始めてみよう！と思えます。
本日は、見出し3についてお話させて頂きます。
3、検査について
①検査の流れ
先ずは健康診断で尿検査を
早期発見するために、尿検査は欠かせません。
尿タンパク「＋」以上、潜血も「＋」でしたら、必ず総合病院で再検査をお勧めします。
先ずはかかりつけ医で再検査し、結果により、かかりつけ医が腎臓内科(総合病院)へ紹介状を書いて下さいます。
腎臓内科(初診)では、
問診⇒尿検査⇒血液検査⇒画像検査(超音波・CT・MRI等)⇒(畜尿検査)⇒※腎生検(日を改めて行う)
◎血液検査で全身の健康状態を把握
腎機能の低下でろ過機能の低下の目安となる血清尿素窒素
GFR(1分間のろ過機能)※健康な方は100(ml)
eGFR＝194×Cr－1.094×年齢－0.287 女性の場合は、×0.739
※腎臓病の総称CKDでは、eGFRを指標としています。
クレアチニン(Cr) 正常値 男性 0.65～1.07(mg/dL) 女性 0.46～0.79(mg/dL)
血清尿素窒素(BUN) 正常値 8～20(mg/dL)
アルブミン(Alb) 正常値 4.1～5.1(g/dL)
尿タンパクが出続けると、アルブミン値が低下します。
私は、アルブミン値もチェックします。
◎画像検査(超音波やX線、MRIなど)で、腎臓や尿路の異常を細かく調べる。
CKDの原因や進行具合を確認し、正確な診断を行う為に画像検査を併用することもあります。
超音波検査⇒腎臓の形や腫れ、腫瘍、嚢胞、結石の有無などがわかります。
腎臓病が疑われる場合は、X線を使って身体の断面を撮り、臓器の中を詳しく観察するCTを行います。
その他、CTと同様に身体の断面図を撮影できるMRIを行うこともあります。
精度が高い画像が撮れ、放射線被爆の心配もないのがメリットです。
※腎生検とは、腎臓の組織を一部採取し、顕微鏡で観察します。
より正確な診断を下し、長期的な見直しを予測し、最も適切な治療方を決定できます。
※だだし、既に腎臓が萎縮している場合や、多発性嚢胞腎の疑いがある場合、高血圧や出血傾向のコントロールが困難な場合、腎臓や腎周辺に感染がある場合などは、この検査を行うことは出来ません。
検査事態は短時間で済み、痛みは感じません。
終わりに
生きること 死ぬこと
病気になって、私は 死ぬのが、ものすごく怖いんです。
前向きのことが、考えられないんです。
大人になると、忙しさにまぎれて、死について考える余裕もなく、その日その日をなりゆきで生きてきました。
誰もが確実にくる死
いつか必ず出会う死
愛する人との永遠の別れ
その時、うんと後悔したくない
だから
私は死の瞬間まで、一生懸命、生きる
そう思います。
次回は、 見出し4についてお話しさせて頂きます。
毎回 ご紹介させて頂いております、和佐大輔さんのブログは
人生には、意味の無いことなど ひとつも無くて、
意味あることに出来るかどうかは、自分次第、と教えてくれました。
和佐大輔さんの「ネットビジネス大百科2」
病気で普通の人と同じように働けなくても、働く道はある。
是非、一度、ネットビジネス大百科2をお聞き下さい。
私のブログを 最後まで読んで下さり、本当に本当に、有り難う御座いました。
感謝しています。
ネットビジネス大百科
皆様にとって、有益で、価値あるものだと私は思います。
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3児の母が、腎臓病になって、知って得した7つの不安解消 パート2
『初めて腎臓病になり、不安だ。 これからどう生きていけばいいんだろう？』と悩んでいる患者様へ
そんな悩みを解決できる記事になっています。
なぜなら、CKDはもう不治の病ではないからです。
この記事では『実際に私が感じた不安が解消できた7つの項目』などをご紹介します。
この記事を読み終えれば、早速始めてみよう！と思えます。
本日は、見出し2についてお話させて頂きます。
2、症状ついて
①尿の泡立ちがバロメーター
たんぱく尿・血尿・濁った尿 に注意
泡立ちが3分経っても消えない尿・
紅茶色の尿・
濁った尿
他に、
浮腫
夜間頻尿
貧血
疲労感
身体のだるさ
吐き気
食欲不振
頭痛
高血圧
と、いった多様な症状をきたします。
②健診結果が、下記の数字以上なら、腎臓に異常ありの可能性があるので、すみやかに腎臓内科で精密検査を
BMI(体格指数)25、0以上
血圧
収縮期 130mmHg以上
拡張期 85mmHg以上
腹囲男性 85cm以上 女性 90cm以上
クレアチニン値男性 1、1mg/dL以上 女性 0、8mg/dL以上
尿酸値男性 7、0mg/dL以上 女性 5、5mg/dL以上
尿たんぱく陽性(＋以上)
尿潜血陽性(＋以上)
血糖値(空腹時)126mg/dL以上
ヘモグロビンA1c5、8％以上
中性脂肪値 150mg/dL以上
HDLコレステロール値 40mg/dL未満 LDLコレステロール値140mg/dL以上
腎臓のSOSを 見逃さないでくださいね。
次回は、 見出し3についてお話しさせて頂きます。
おわりに
鬱になっていた私の気持ちを前向きにしてくれたのは、和佐大輔さんのブログでした。
人生には、意味の無いことなど ひとつも無くて、
意味あることに出来るかどうかは、自分次第、と教えてくれました。
知人に紹介されて、私は和佐大輔さん、という方を知りました。
インターネットを通して、沢山 勇気と希望をもらいました。
和佐大輔さんの「ネットビジネス大百科2」
病気で普通の人と同じように働けなくても、働く道はある。
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3児の母が腎臓病になって、知って得した7つの不安解消
『初めて腎臓病になり、不安だ。 これからどう生きていけばいいんだろう？』と悩んでいる患者様へ
そんな悩みを解決できる記事になっています。
なぜなら、CKDはもう不治の病ではないからです。
この記事では『実際に私が感じた不安が解消できた7つのお得情報』などをご紹介します。
この記事を読み終えれば、早速始めてみよう！と思えます。
本日は、見出し1についてお話させて頂きます。
1、生命予後の改善について
①CKDはもう不治の病ではありません。
日本初のCKD改善プログラム「東北大学式・腎臓リハビリテーション」 によれば、
食事や生活の改善に加え、適切な運動を取り入れることで、 進行を抑制したり腎機能を改善したりすることが可能になってきています。
運動を中心とした腎臓リハビリテーション」を取り入れると
透析移行を防ぐ
生命予後の改善
合併症の予防
QOLの向上
が可能になります。
運動療法を取り入れたCKD患者はeGFRが改善し尿タンパクも減少
腎臓病と運動に関する臨床研究によると
ステージG3～G4のCKD患者さん18人を2つのグループに分けた実験を行い
A群(10人)には通常の治療を受けてもらい、B群(8人)には通常の治療の他、1回40分の有酸素運動と筋トレを行った結果、
1年後、 A群の腎機能はさらに低下していましたが、B群の腎機能は運動開始後に改善が認められました。
2019年にヘルバーグらが発表した論文では、
ステージG3～G5のCKD患者さん151人に、週60分の持続力トレーニングに加え、週90分の筋トレまたはバランス訓練を1年間続けてもらったところ、
両群とも尿タンパクが低下
特に筋トレ群では33％の有意な低下が見られることがわかりました。
スマートらが透析患者さん565人が参加した15件の研究を分析したところ、運動を行った群では平均最高酸素摂取量が約25%も向上し、筋肉量や筋力などにも効果が見られました。
研究検査から、運動療法が保存期のCKD患者さんの透析移行を防ぐだけでなく、透析患者さんにも安全に行えて身体機能やQOLの向上に有効であることがうかがえます。
運動量を高く保つことで腎機能や腎機能が改善
腎機能の低下は心筋梗塞や脳卒中といった心血管疾患の危険因子となります。
一方、急性心筋梗塞などの虚血性心疾患を発症した場合にも、腎機能が低下しやすくなります。
2019年、急性心筋梗塞を発症した患者さんの運動量と腎機能の変化との関係を実証した研究成果によると、
手術と包括的な心臓リハビリテーションを受けた41人の患者さんを対象に
退院後3ヶ月間の運動量(歩数)をはじめ、血液生化学検査、尿検査、心臓超音波検査、身体機能検査の評価を行った結果、
1日4113歩超歩いた患者さんにはeGFRの有意な改善が見られ、心臓への負荷の大きさを示すBNPにも低下が見られました。
逆に、運動量が少ない患者さんではBNPは下がったものの、腎機能低下は進行したことがわかりました。
これにより、併存症のある患者さんに対しても運動が重要であることが明らかになりました。
※歩数が増えるほどeGFRが改善
腎臓リハビリテーションに関する詳細は、「腎臓病は運動で改善する」の著者 上月正博先生の本がお勧めです。
寿命は、早期発見・早期治療で。
早期に治療を開始すれば、腎機能の低下を防いだり、進行を遅らせることが出来ます。
慢性腎臓病では、ステージ1(G1)～ステージ5(G5)まで6つの段階に分類され、障害の程度にあった治療をします。(G3が2つに分かれます)
※ステージが上がる程、腎機能が悪化しています。
①腎臓病⇒腎不全⇒人工透析⇒死亡
②腎臓病⇒心筋梗塞・脳卒中(心血管疾患)⇒死亡
※②の死亡率が増えています。
※2017年に命を落とされた透析患者さんのうち、33、8%の人が、心血管疾患によって亡くなったとされています。
※治りにくい腎臓病は、腎不全に進行しやすい
透析療法の原因の
第1位 糖尿病性腎症
第2位 慢性糸球体腎炎
第3位 腎硬化症
障害が軽度のうちは、進行を抑えることが十分可能です。
早期発見・早期治療を!
次回は、 見出し2についてお話しさせて頂きます。
おわりに
鬱になっていた私の気持ちを前向きにしてくれたのは、和佐大輔さんのブログでした。
人生には、意味の無いことなど ひとつも無くて、
意味あることに出来るかどうかは、自分次第、と教えてくれました。
知人に紹介されて、私は和佐大輔さん、という方を知りました。
インターネットを通して、沢山 勇気と希望をもらいました。
和佐大輔さんの「ネットビジネス大百科2」
病気で普通の人と同じように働けなくても、働く道はある。
是非、一度、ネットビジネス大百科2をお聞き下さい。
私のブログを 最後まで読んで下さり、本当に有り難う御座いました。
ネットビジネス大百科
皆様にとって、有益で、価値あるものだと私は思います。
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3児の母が、腎臓病になって感じた7つのこと
『初めて腎臓病になり、不安だ。 これからどう生きていけばいいんだろう？』と悩んでいる患者様へ
そんな悩みを解決できる記事になっています。
なぜなら、私が実際に腎臓病になり、辛い経験をしたからです。
この記事では『実際に経験しないとわからない実例7つ』などをご紹介します。
この記事を読み終えれば、生き抜く力が沸いて、長生きしよう！と思えます。
目次
見出し1
腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある 見出し2
再発は、する 見出し3
医療費について (実額教えます) 見出し4
保険は充実させておく 見出し5
難病申請について 見出し6
美容について 見出し7
腎友会について
見出し1
腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある 見出し2
再発は、する 見出し3
医療費について (実額教えます) 見出し4
保険は充実させておく 見出し5
難病申請について 見出し6
美容について 見出し7
腎友会について
1、腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある。
①腎臓病と言われて、過剰に不安になったり、逆に、放置したり先送りされるのは、腎臓病という病気に対しての、知識がないからです。
検査・診断・治療を積極的に受けて、信頼できる医師に、疑問があれば積極的に質問し、十分に納得したうえで、日々、具体的に細かく注意をしながら、治療に励まれて下さい。
自分の身は自分で守るしかありません。
健康管理の一番の基本は、「正しい知識を身につける」ことだと思います。
知識は、人を守ります。
まず、御自分が飲んでいる「薬を知る」ことです。
薬をよく理解していないと、飲み忘れたり、勝手にやめてしまって病気が悪化する場合があります。
薬の名前、効能、使う時の注意、予想される副作用と対策を、必ず医師や薬剤師に聞いて下さい。
ネットやテレビ番組等の情報は、参考程度にされて下さい。
病気のタイプや症状の程度、又 患者様の体質により薬も食事も副作用も違います。
主治医は、検査結果と患者様の持病、体質、性格や生活スタイル等、トータルで治療方法を考えて下さいます。
※細かい事でも主治医に相談し、二人三脚で治療に励めば、必ず光は見えます。
腎臓病という未知の病に怖がり、イメージし、鬱になったり過呼吸を起こしたり、体調を崩したりしないで下さい。
主治医に従い、治療に励めば、
健康な方と同じ寿命を生きられます。(合併症等に注意して)
だから、安心して、治療に励みましょう。
食事面では、健康な方なら、少しくらい、暴飲暴食をされても、直接影響は無いかと思いますが、病気の方は、食べたものが病状に直結しますので、食事は大変大事です。
昨年私は、テレビで利尿作用のある食品を知り、試してみたら、私の身体には逆効果で、病状悪化により入院しました。
②薬の効き方も、人それぞれ。
腎臓病治療によく使われる 副腎皮質ステロイドは、私には効きにくい為、私は人より長く飲む必要があり、又 再発した為、現在 免疫抑制剤も合わせて服用しています。
どんなに良いお薬でも、合う合わないがありますし、その時の病気の勢いや体調も影響しますので、「効果が上がらない」とめげないで、経験豊富な主治医を信頼し、御自分に合うお薬に出逢うまで、積極的に試されて下さい。
そして、「この薬は効く」と、信じることも大事です。
薬にたいして不安な場合、薬が効いているのに、症状がよくならないことも、あります。
③腎生検について。
腎臓の内部に針を刺し、採取した組織を検査します。
腎生検を行うことにより、腎臓病の正確な診断ができます。
正確な診断により、もっとも治療効果の高い治療方を選択でき、長期的な見通しが立てられます。
検査は、短時間(15～30分程度)で済み、3～4回、ホチキスを打つようなカシャンという音がして、わずかな衝撃を感じるだけです。
痛みはありませんので、心配は入りません。
採取が終了したら、止血の為に12～24時間、仰向けの姿勢でベッドで安静にします。
検査後、次の朝まで動いてはいけないのが、とても辛いです。
動くと出血して、入院期間が１ヶ月以上になると、実際に動いてしまった方に聞きました。
入院は、5～7日程度です。
2、再発は、する。
「再発は、する。」と思って、体調が安定してきても、絶対に無理はされませんようお願いします。
私は、2度再発しました。
原因は、私の場合、睡眠不足です。(夜、あれこれ考えて、熟睡できません)
心と体は一体です。
睡眠は、免疫力にも関係しますので、心配事を取り除いて、安心して、その日の疲れはその日のうちに取れるように、十分に睡眠をとられて下さい。
過労も腎臓病の大敵です。
医師から安静の指示が出ていなくても、折にふれて体を休ませるようにして下さい。
再発は、私の経験上、辛いです。
高額医療費を申請しても、私は年間462,845円かかりました。(入院3回・保険補填金280, 900円)
上記の金額は、医療費控除に記載した私の、診察代、薬代、交通費等です。
家族トータルでは、支払医療費491,287円です。(保険補填金280,900円含む)
還付金は、4,972円でした。
※医療費控除に、含められない支出も沢山ありますので、病気になると、家計も苦しいです。
4、保険は充実させておく
①信頼できる保険担当者と、定期的に内容を確認されることをお勧めします。
今の時代にあった新しい商品が、随時出ています。
私は、45歳まで、病気も怪我もせず、保険を最低限のものに切り替えた直後の大病に、本当に後悔しています。
私のお勧めの保険は、
1⇒収入サポート保険
(病気や怪我で働けなくなった時の 給与サポート保険)
自宅療養中でも、保険は出ます。
2⇒ネオde健康エール
◎生活習慣病(がん、心、血管疾患、脳血管疾患)で治療を目的として1日以上の入院をした時、1年1回 入院一時給付金が100万円出ます。
「通算無制限」
◎生活習慣病(糖尿病、高血圧性疾患、肝疾患、膵疾患、腎疾患)で治療を目的として、継続5日以上の入院をした時、1年に1回 入院一時給付金が100万円出ます。
「通算 各疾患につき、それぞれ1回」
3⇒ネオde医療
内容
◎8大疾病限度無制限特約
◎特定疾病保険料払込免除特約
◎先進医療特約 通算2000万円まで
◎入院給付金 5,000円
◎毎月保険料 2,622円(48歳の場合の掛け捨て)
※入院歴がる場合は、毎月保険料4,057円です。
健康なうちに、是非お勧めです。
今回 ご紹介した保険は、先日主人が契約したものです。
5、難病申請について
指定難病は、333疾患あります。
患者様の方から先生に、自分は該当するのか、確認された方が良いです。
治療中に(悪化により)該当になる場合もあります。
①手続き(書類)
1⇒ ネットで、書類を確認し、ダウンロードされるか、又は市役所に取りに行く。
※病院内のソーシャルワーカーに相談すると、書類の用意と書き方、手続き等 詳しく教えてくれます。
臨床調査個人票は主治医に渡し、記入してもらいます。(有料)
日数がかかります。
2⇒ 書類が全て揃ったら、保健所に提出書類を電話で確認してから行く。
受給者証の郵送を希望する場合は、切手が必要です。
切手が無いと買いに行かなければいけません。
②申請
1⇒ 申請は、お住まいの近くの保健所で。
※支給認定の開始は、保健所において申請を受け付けた日からとなります。
※申請日以前に発生した医療費は支給の対象にはなりませんので、ご注意ください。（難病法第7条第5項）
手続きは、30分程度です。
申請してから承認されるまで、約3ヵ月かかります。
2⇒ 「医療受給者証」・「自己負担上限額管理票」・「特定医療費（指定難病）請求書」・「特定医療費（指定難病）証明書」・が届いたら、
3⇒ 「特定医療費（指定難病）証明書」の用紙を指定医療機関に提出して 記入してもらい
4⇒ 上記書類一式と、保健所に申請した後に支払った領収書を持参し
保健所で手続き後、2ヵ月程で口座に償還金が振り込まれます。
手続き時間は、15分程度です。
私の場合、診察代と薬代が、3割→2割になることと、ひと月の支払い限度額が2万まで、です。(収入による)
※病院と薬局にかかる都度、受給者証と自己負担限度額管理手帳を提示しないと、助成を受けられません。
5⇒ 薬局で、薬の数と金額を間違える事が、ある。
◎私は次回受診日までのお薬が、何度も足りなくなり、本当に困りました。 最近は、主治医に数日間分 多目に処方してもらっています。
コロナや自然災害等で、受診出来ない場合も実際あるので、ストックは必要です。
◎受給者証を提示しても、 2種類だけ(13種類中)、3割計算されていて、2回遡って精算していただきました。
※お支払いされる前に、2割(私の場合ですが)であることを、しっかり確認された方が安心です。
◎薬は、ジェネリックに変えて、私は 2千円安くなりました。
私の通っている薬局では、ジェネリックをお勧めしないので、私の方からお願いしました。
※腎臓病の薬は高額なので、医師にジェネリックに代えられるか、確認されてみて下さい。
私は、2割でも、ひと月のお薬代が、12,000円以上かかります。
③障害福祉サービスについて
1⇒ 難病等で、支援が必要な場合は、市役所の社会福祉課へ御相談を。
担当者(障害福祉班)が自宅を訪問し、実情を確認後
担当者(障害福祉班)と病院(主治医)で連絡を取り合い(診断書)、障害支援区分が決まります。
※区分により、サービスの量が決まります。
※難病等で、対象疾病に該当すれば、身体障害者手帳の有無に関わらず、利用出来ます。
費用は、1割の定率負担です。
(収入により、1ヵ月に負担する上限額あり)
2⇒ 担当者(障害福祉班)から、障がい者福祉のしおりを受け取ったら、
3⇒ 記載の相談支援事業所に電話して
「障害福祉サービスの居宅介護を利用したいので、計画相談をお願いします。」
と、伝えます。
4⇒ 後日、担当者が自宅を訪問し、実情を確認後、相談支援事業所と契約書を交わします。
相談支援事業所の担当者が後日、モニタリング報告書と、サービス等利用計画書、週間ケア計画を作成し、
ヘルパー事業所の担当者と一緒に自宅を訪問されます。
5⇒ 更にヘルパー事業所と、契約書を交わします。
※市役所に相談してから、利用(承認)まで、2ヵ以上かかりますので、早目に御相談を。
実際に、利用してみて、手際の良さと、主婦目線で行き届いた気遣い、心遣いに、私は大変助かっています。
只、一年以上使用していない物を処分するように毎回言われて、かなり処分しましたが、
無理に処分しなくても良かったと、私は後悔しています。
料金は、基本的に1割負担ですが、ヘルパー事業所で割増もあるので、30分で、300円ちょっとです。 (1時間半で、千円弱)
6、美容について
※ステロイドは、病状が安定しても、再発予防に、一生飲み続けます。(少量)
皮膚の健康を保つ為には、どうすればよいか?
大切なのは、「バランスのとれた食事」「規則正しい生活」です。
肌の手入れは、どうすればよいか?
「肌を清潔にする」ことが基本です。
外から帰ったら、手や顔をよく洗う。
石鹸は、よくすすぐ。
健康な肌のために
肌は強くこすらない
水分をたっぷり含んだ層をおおっている脂肪が減ります。
入浴は ぬるめがよい
熱いお湯は、脂肪を落とします
紫外線を避ける
皮膚の老化を早め、しわやシミが増えるだけでなく、浴びすぎると老化性のイボや皮膚ガンも出来やすくなります
日光浴は、30分が限度
ストレスは、肌の大敵
同じ性質の肌の人でも、精神的なストレスの大きい人の方が、肌の異常をおこしやすい
私は、シミ対策にトマトを食べたり、保湿クリームで、こまめにマッサージをしています。
3本の深い眉間のしわが、1本になりました。
7、腎友会について
心の拠り所が欲しくて、インターネットで調べて腎友会を知り、責任者と直接会って詳しく活動内容を確認し、納得してから入会したはずが…
説明と相違していたので、脱会しました。
※腎友会に興味のある方は、本当に活動しているのか、よく確認されてから入会して下さい。
終わりに
病気になり、骨身に凍みてわかったのは、
本当に困った時に、助けてくれるのは、親だけでした。
他人は、お金がないと助けてくれません。
自分が病気になって、初めて体の悪い人の気持ちがわかります。
病気の人は、いつも葛藤があって、自問自答に 自分の中で苦しみ、出口を探しています。
本当に親身になって聞いて下さる方が近くにおられると、心が癒されます。
病気と無縁の人はいません。
また、家庭は、身も心もリフレッシュする場です。
一番の安心で安全な場所です。
安心や希望、生きる意欲が、「治す力」を最大に働かせてくれます。
励ましの言葉が、薬の効果を高めてくれます。
誰でも病気になる。調子が優れない場合もある。その時に大切なのは、「乗り越えてみせる」と思えること。
本人が一番「早くよくならなければ」と思って苦しみ焦ります。
屈辱感や惨めな気持ちになって、神経的に参ってしまいます。
「一緒に頑張ろうね」と寄り添ってくれる人がいると、安心します。
そして、
鬱になっていた私の気持ちを前向きにしてくれたのは、和佐大輔さんのブログです。
人生には、意味の無いことなど ひとつも無くて、
意味あることに出来るかどうかは、自分次第、と教えてくれました。
知人に紹介されて、私は和佐大輔さん、という方を知りました。
インターネットを通して、沢山 勇気と希望をもらいました。
和佐大輔さんの「ネットビジネス大百科2」
病気で普通の人と同じように働けなくても、働く道はある。
是非、一度、ネットビジネス大百科2をお聞き下さい。
私の初めて書いたブログを 最後まで読んで下さり、本当に有り難う御座いました。
病気になってから肌身離さず熟読しました、池田大作先生の書物は、読み返す毎に深く心に響き、何度も救われました。
入院中も、必ず持参しました。
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良かったら、下記をクリックして一読されてみてください。
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3児の母が、腎臓病になって感じた7つのこと
『初めて腎臓病になり、不安だ。 これからどう生きていけばいいんだろう？』と悩んでいる患者様へ
そんな悩みを解決できる記事になっています。
なぜなら、私が実際に腎臓病になり、辛い経験をしたからです。
この記事では『実際に経験しないとわからない実例7つ』などをご紹介します。
この記事を読み終えれば、生き抜く力が沸いて、長生きしよう！と思えます。
目次
見出し1
腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある 見出し2
再発は、する 見出し3
医療費について(実額教えます) 見出し4
保険は充実させておく 見出し5
難病申請について 見出し6
美容について 見出し7
腎友会について
見出し1
腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある 見出し2
再発は、する 見出し3
医療費について(実額教えます) 見出し4
保険は充実させておく 見出し5
難病申請について 見出し6
美容について 見出し7
腎友会について
1、腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある。
①腎臓病と言われて、過剰に不安になったり、逆に、放置したり先送りされるのは、腎臓病という病気に対しての、知識がないからです。
検査・診断・治療を積極的に受けて、信頼できる医師に、疑問があれば積極的に質問し、十分に納得したうえで、日々、具体的に細かく注意をしながら、治療に励まれて下さい。
自分の身は自分で守るしかありません。
健康管理の一番の基本は、「正しい知識を身につける」ことだと思います。
知識は、人を守ります。
まず、御自分が飲んでいる「薬を知る」ことです。
薬をよく理解していないと、飲み忘れたり、勝手にやめてしまって病気が悪化する場合があります。
薬の名前、効能、使う時の注意、予想される副作用と対策を、必ず医師や薬剤師に聞いて下さい。
ネットやテレビ番組等の情報は、参考程度にされて下さい。
病気のタイプや症状の程度、又 患者様の体質により薬も食事も副作用も違います。
主治医は、検査結果と患者様の持病、体質、性格や生活スタイル等、トータルで治療方法を考えて下さいます。
※細かい事でも主治医に相談し、二人三脚で治療に励めば、必ず光は見えます。
腎臓病という未知の病に怖がり、イメージし、鬱になったり過呼吸を起こしたり、体調を崩したりしないで下さい。
主治医に従い、治療に励めば、
健康な方と同じ寿命を生きられます。(合併症等に注意して)
だから、安心して、治療に励みましょう。
食事面では、健康な方なら、少しくらい、暴飲暴食をされても、直接影響は無いかと思いますが、病気の方は、食べたものが病状に直結しますので、食事は大変大事です。
昨年私は、テレビで利尿作用のある食品を知り、試してみたら、私の身体には逆効果で、病状悪化により入院しました。
②薬の効き方も、人それぞれ。
腎臓病治療によく使われる 副腎皮質ステロイドは、私には効きにい為、私は人より期間を長くのむ必要があり、又 再発した為、現在 免疫抑制剤も合わせて服用しています。
どんなに良いお薬でも、合う合わないがありますし、その時の病気の勢いや体調も影響しますので、「効果が上がらない」とめげないで、経験豊富な主治医を信頼し、御自分に合うお薬に出逢うまで、積極的に試されて下さい。
そして、「この薬は効く」と、信じることも大事です。
薬にたいして不安な場合、薬が効いているのに、症状がよくならないことも、あります。
③腎生検について。
腎臓の内部に針を刺し、採取した組織を検査します。
腎生検を行うことにより、腎臓病の正確な診断ができます。
正確な診断により、もっとも治療効果の高い治療方を選択でき、長期的な見通しが立てられます。
検査は、短時間(15～30分程度)で済み、3～4回、ホチキスを打つようなカシャンという音がして、わずかな衝撃を感じるだけです。
痛みはありませんので、心配は入りません。
採取が終了したら、止血の為に12～24時間、仰向けの姿勢でベッドで安静にします。
検査後、次の朝まで動いてはいけないのが、とても辛いです。
動くと出血して、入院期間が１ヶ月以上になると、実際に動いてしまった方に聞きました。
入院は、5～7日程度です。
2、再発は、する。
「再発は、する。」と思って、体調が安定してきても、絶対に無理はされませんようお願いします。
私は、2度再発しました。
原因は、私の場合、睡眠不足です。(夜、あれこれ考えて、熟睡できません)
心と体は一体です。
睡眠は、免疫力にも関係しますので、心配事を取り除いて、安心して、その日の疲れはその日のうちに取れるように、十分に睡眠をとられて下さい。
過労も腎臓病の大敵です。
医師から安静の指示が出ていなくても、折にふれて体を休ませるようにして下さい。
再発は、私の経験上、辛いです。
高額医療費を申請しても、私は年間462,845円かかりました。(入院3回・保険補填金280, 900円)
上記の金額は、医療費控除に記載した私の、診察代、薬代、交通費等です。
家族トータルでは、支払医療費491,287円です。(保険補填金280,900円含む)
還付金は、4,972円でした。
※医療費控除に、含められない支出も沢山ありますので、病気になると、家計も苦しいです。
4、保険は充実させておく
①信頼できる保険担当者と、定期的に内容を確認されることをお勧めします。
今の時代にあった新しい商品が、随時出ています。
私は、45歳まで、病気も怪我もせず、保険を最低限のものに切り替えた直後の大病に、本当に後悔しています。
私のお勧めの保険は、
1⇒収入サポート保険
(病気や怪我で働けなくなった時の 給与サポート保険)
自宅療養中でも、保険は出ます。
2⇒ネオde健康エール
◎生活習慣病(がん、心、血管疾患、脳血管疾患)で治療を目的として1日以上の入院をした時、1年1回 入院一時給付金が100万円出ます。
「通算無制限」
◎生活習慣病(糖尿病、高血圧性疾患、肝疾患、膵疾患、腎疾患)で治療を目的として、継続5日以上の入院をした時、1年に1回 入院一時給付金が100万円出ます。
「通算 各疾患につき、それぞれ1回」
3⇒ネオde医療
内容
◎8大疾病限度無制限特約
◎特定疾病保険料払込免除特約
◎先進医療特約 通算2000万円まで
◎入院給付金 5,000円
◎毎月保険料 2,622円(48歳の場合の掛け捨て)
※入院歴がる場合は、毎月保険料4,057円です。
健康なうちに、是非お勧めです。
今回 ご紹介した保険は、先日主人が契約したものです。
5、難病申請について
指定難病は、333疾患あります。
患者様の方から先生に、自分は該当するのか、確認された方が良いです。
治療中に(悪化により)該当になる場合もあります。
①手続き(書類)
1⇒ ネットで、書類を確認し、ダウンロードされるか、又は市役所に取りに行く。
※病院内のソーシャルワーカーに相談すると、書類の用意と書き方、手続き等 詳しく教えてくれます。
臨床調査個人票は主治医に渡し、記入してもらいます。(有料)
日数がかかります。
2⇒ 書類が全て揃ったら、保健所に提出書類を電話で確認してから行く。
受給者証の郵送を希望する場合は、切手が必要です。
切手が無いと買いに行かなければいけません。
②申請
1⇒ 申請は、お住まいの近くの保健所で。
※支給認定の開始は、保健所において申請を受け付けた日からとなります。
※申請日以前に発生した医療費は支給の対象にはなりませんので、ご注意ください。（難病法第7条第5項）
手続きは、30分程度です。
申請してから承認されるまで、約3ヵ月かかります。
2⇒ 「医療受給者証」・「自己負担上限額管理票」・「特定医療費（指定難病）請求書」・「特定医療費（指定難病）証明書」・が届いたら、
3⇒ 「特定医療費（指定難病）証明書」の用紙を指定医療機関に提出して 記入してもらい
4⇒ 上記書類一式と、保健所に申請した後に支払った領収書を持参し
保健所で手続き後、2ヵ月程で口座に償還金が振り込まれます。
手続き時間は、15分程度です。
私の場合、診察代と薬代が、3割→2割になることと、ひと月の支払い限度額が2万まで、です。(収入による)
※病院と薬局にかかる都度、受給者証と自己負担限度額管理手帳を提示しないと、助成を受けられません。
5⇒ 薬局で、薬の数と金額を間違える事が、ある。
◎私は次回受診日までのお薬が、何度も足りなくなり、本当に困りました。 最近は、主治医に数日間分 多目に処方してもらっています。
コロナや自然災害等で、受診出来ない場合も実際あるので、ストックは必要です。
◎受給者証を提示しても、 2種類だけ(13種類中)、3割計算されていて、2回遡って精算していただきました。
※お支払いされる前に、2割(私の場合ですが)であることを、しっかり確認された方が安心です。
◎薬は、ジェネリックに変えて、私は 2千円安くなりました。
私の通っている薬局では、ジェネリックをお勧めしないので、私の方からお願いしました。
※腎臓病の薬は高額なので、医師にジェネリックに代えられるか、確認されてみて下さい。
私は、2割でも、ひと月のお薬代が、12,000円以上かかります。
③障害福祉サービスについて
1⇒ 難病等で、支援が必要な場合は、市役所の社会福祉課へ御相談を。
担当者(障害福祉班)が自宅を訪問し、実情を確認後
担当者(障害福祉班)と病院(主治医)で連絡を取り合い(診断書)、障害支援区分が決まります。
※区分により、サービスの量が決まります。
※難病等で、対象疾病に該当すれば、身体障害者手帳の有無に関わらず、利用出来ます。
費用は、1割の定率負担です。
(収入により、1ヵ月に負担する上限額あり)
2⇒ 担当者(障害福祉班)から、障がい者福祉のしおりを受け取ったら、
3⇒ 記載の相談支援事業所に電話して
「障害福祉サービスの居宅介護を利用したいので、計画相談をお願いします。」
と、伝えます。
4⇒ 後日、担当者が自宅を訪問し、実情を確認後、相談支援事業所と契約書を交わします。
相談支援事業所の担当者が後日、モニタリング報告書と、サービス等利用計画書、週間ケア計画を作成し、
ヘルパー事業所の担当者と一緒に自宅を訪問されます。
5⇒ 更にヘルパー事業所と、契約書を交わします。
※市役所に相談してから、利用(承認)まで、2ヵ以上かかりますので、早目に御相談を。
実際に、利用してみて、手際の良さと、主婦目線で行き届いた気遣い、心遣いに、私は大変助かっています。
只、一年以上使用していない物を処分するように毎回言われて、かなり処分しましたが、
無理に処分しなくても良かったと、私は後悔しています。
料金は、基本的に1割負担ですが、ヘルパー事業所で割増もあるので、30分で、300円ちょっとです。 (1時間半で、千円弱)
6、美容について
※ステロイドは、病状が安定しても、再発予防に、一生飲み続けます。(少量)
皮膚の健康を保つ為には、どうすればよいか?
大切なのは、「バランスのとれた食事」「規則正しい生活」です。
肌の手入れは、どうすればよいか?
「肌を清潔にする」ことが基本です。
外から帰ったら、手や顔をよく洗う。
石鹸は、よくすすぐ。
健康な肌のために
肌は強くこすらない
水分をたっぷり含んだ層をおおっている脂肪が減ります。
入浴は ぬるめがよい
熱いお湯は、脂肪を落とします
紫外線を避ける
皮膚の老化を早め、しわやシミが増えるだけでなく、浴びすぎると老化性のイボや皮膚ガンも出来やすくなります
日光浴は、30分が限度
ストレスは、肌の大敵
同じ性質の肌の人でも、精神的なストレスの大きい人の方が、肌の異常をおこしやすい
私は、シミ対策にトマトを食べたり、保湿クリームで、こまめにマッサージをしています。
3本の深い眉間のしわが、1本になりました。
7、腎友会について
心の拠り所が欲しくて、インターネットで調べて腎友会を知り、責任者と直接会って詳しく活動内容を確認し、納得してから入会したはずが…
説明と相違していたので、脱会しました。
※腎友会に興味のある方は、本当に活動しているのか、よく確認されてから入会して下さい。
終わりに
病気になり、骨身に凍みてわかったのは、
本当に困った時に、助けてくれるのは、親だけでした。
他人は、お金がないと助けてくれません。
自分が病気になって、初めて体の悪い人の気持ちがわかります。
病気の人は、いつも葛藤があって、自問自答に 自分の中で苦しみ、出口を探しています。
本当に親身になって聞いて下さる方が近くにおられると、心が癒されます。
病気と無縁の人はいません。
また、家庭は、身も心もリフレッシュする場です。
一番の安心で安全な場所です。
安心や希望、生きる意欲が、「治す力」を最大に働かせてくれます。
励ましの言葉が、薬の効果を高めてくれます。
誰でも病気になる。調子が優れない場合もある。その時に大切なのは、「乗り越えてみせる」と思えること。
本人が一番「早くよくならなければ」と思って苦しみ焦ります。
屈辱感や惨めな気持ちになって、神経的に参ってしまいます。
「一緒に頑張ろうね」と寄り添ってくれる人がいると、安心します。
そして、
鬱になっていた私の気持ちを前向きにしてくれたのは、和佐大輔さんのブログです。
人生には、意味の無いことなど ひとつも無くて、
意味あることに出来るかどうかは、自分次第、と教えてくれました。
知人に紹介されて、私は和佐大輔さん、という方を知りました。
インターネットを通して、沢山 勇気と希望をもらいました。
和佐大輔さんの「ネットビジネス大百科2」
病気で普通の人と同じように働けなくても、働く道はある。
是非、一度、ネットビジネス大百科2をお聞き下さい。
私の初めて書いたブログを 最後まで読んで下さり、本当に有り難う御座いました。
病気になってから肌身離さず熟読しました、池田大作先生の書物は、読み返す毎に深く心に響き、何度も救われました。
入院中も、必ず持参しました。
ネットビジネス大百科
皆様にとって、有益で、価値あるものだと私は思います。
良かったら、下記をクリックして一読されてみてください。
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