3児の母が、腎臓病になって感じた7つのこと
『初めて腎臓病になり、不安だ。 これからどう生きていけばいいんだろう？』と悩んでいる患者様へ
そんな悩みを解決できる記事になっています。
なぜなら、私が実際に腎臓病になり、辛い経験をしたからです。
この記事では『実際に経験しないとわからない実例7つ』などをご紹介します。
この記事を読み終えれば、生き抜く力が沸いて、長生きしよう！と思えます。
目次
見出し1
腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある 見出し2
再発は、する 見出し3
医療費について (実額教えます) 見出し4
保険は充実させておく 見出し5
難病申請について 見出し6
美容について 見出し7
腎友会について
見出し1
腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある 見出し2
再発は、する 見出し3
医療費について (実額教えます) 見出し4
保険は充実させておく 見出し5
難病申請について 見出し6
美容について 見出し7
腎友会について
1、腎臓病に対するイメージと実際が、ギャップがある。
①腎臓病と言われて、過剰に不安になったり、逆に、放置したり先送りされるのは、腎臓病という病気に対しての、知識がないからです。
検査・診断・治療を積極的に受けて、信頼できる医師に、疑問があれば積極的に質問し、十分に納得したうえで、日々、具体的に細かく注意をしながら、治療に励まれて下さい。
自分の身は自分で守るしかありません。
健康管理の一番の基本は、「正しい知識を身につける」ことだと思います。
知識は、人を守ります。
まず、御自分が飲んでいる「薬を知る」ことです。
薬をよく理解していないと、飲み忘れたり、勝手にやめてしまって病気が悪化する場合があります。
薬の名前、効能、使う時の注意、予想される副作用と対策を、必ず医師や薬剤師に聞いて下さい。
ネットやテレビ番組等の情報は、参考程度にされて下さい。
病気のタイプや症状の程度、又 患者様の体質により薬も食事も副作用も違います。
主治医は、検査結果と患者様の持病、体質、性格や生活スタイル等、トータルで治療方法を考えて下さいます。
※細かい事でも主治医に相談し、二人三脚で治療に励めば、必ず光は見えます。
腎臓病という未知の病に怖がり、イメージし、鬱になったり過呼吸を起こしたり、体調を崩したりしないで下さい。
主治医に従い、治療に励めば、
健康な方と同じ寿命を生きられます。(合併症等に注意して)
だから、安心して、治療に励みましょう。
食事面では、健康な方なら、少しくらい、暴飲暴食をされても、直接影響は無いかと思いますが、病気の方は、食べたものが病状に直結しますので、食事は大変大事です。
昨年私は、テレビで利尿作用のある食品を知り、試してみたら、私の身体には逆効果で、病状悪化により入院しました。
②薬の効き方も、人それぞれ。
腎臓病治療によく使われる 副腎皮質ステロイドは、私には効きにくい為、私は人より長く飲む必要があり、又 再発した為、現在 免疫抑制剤も合わせて服用しています。
どんなに良いお薬でも、合う合わないがありますし、その時の病気の勢いや体調も影響しますので、「効果が上がらない」とめげないで、経験豊富な主治医を信頼し、御自分に合うお薬に出逢うまで、積極的に試されて下さい。
そして、「この薬は効く」と、信じることも大事です。
薬にたいして不安な場合、薬が効いているのに、症状がよくならないことも、あります。
③腎生検について。
腎臓の内部に針を刺し、採取した組織を検査します。
腎生検を行うことにより、腎臓病の正確な診断ができます。
正確な診断により、もっとも治療効果の高い治療方を選択でき、長期的な見通しが立てられます。
検査は、短時間(15～30分程度)で済み、3～4回、ホチキスを打つようなカシャンという音がして、わずかな衝撃を感じるだけです。
痛みはありませんので、心配は入りません。
採取が終了したら、止血の為に12～24時間、仰向けの姿勢でベッドで安静にします。
検査後、次の朝まで動いてはいけないのが、とても辛いです。
動くと出血して、入院期間が１ヶ月以上になると、実際に動いてしまった方に聞きました。
入院は、5～7日程度です。
2、再発は、する。
「再発は、する。」と思って、体調が安定してきても、絶対に無理はされませんようお願いします。
私は、2度再発しました。
原因は、私の場合、睡眠不足です。(夜、あれこれ考えて、熟睡できません)
心と体は一体です。
睡眠は、免疫力にも関係しますので、心配事を取り除いて、安心して、その日の疲れはその日のうちに取れるように、十分に睡眠をとられて下さい。
過労も腎臓病の大敵です。
医師から安静の指示が出ていなくても、折にふれて体を休ませるようにして下さい。
再発は、私の経験上、辛いです。
高額医療費を申請しても、私は年間462,845円かかりました。(入院3回・保険補填金280, 900円)
上記の金額は、医療費控除に記載した私の、診察代、薬代、交通費等です。
家族トータルでは、支払医療費491,287円です。(保険補填金280,900円含む)
還付金は、4,972円でした。
※医療費控除に、含められない支出も沢山ありますので、病気になると、家計も苦しいです。
4、保険は充実させておく
①信頼できる保険担当者と、定期的に内容を確認されることをお勧めします。
今の時代にあった新しい商品が、随時出ています。
私は、45歳まで、病気も怪我もせず、保険を最低限のものに切り替えた直後の大病に、本当に後悔しています。
私のお勧めの保険は、
1⇒収入サポート保険
(病気や怪我で働けなくなった時の 給与サポート保険)
自宅療養中でも、保険は出ます。
2⇒ネオde健康エール
◎生活習慣病(がん、心、血管疾患、脳血管疾患)で治療を目的として1日以上の入院をした時、1年1回 入院一時給付金が100万円出ます。
「通算無制限」
◎生活習慣病(糖尿病、高血圧性疾患、肝疾患、膵疾患、腎疾患)で治療を目的として、継続5日以上の入院をした時、1年に1回 入院一時給付金が100万円出ます。
「通算 各疾患につき、それぞれ1回」
3⇒ネオde医療
内容
◎8大疾病限度無制限特約
◎特定疾病保険料払込免除特約
◎先進医療特約 通算2000万円まで
◎入院給付金 5,000円
◎毎月保険料 2,622円(48歳の場合の掛け捨て)
※入院歴がる場合は、毎月保険料4,057円です。
健康なうちに、是非お勧めです。
今回 ご紹介した保険は、先日主人が契約したものです。
5、難病申請について
指定難病は、333疾患あります。
患者様の方から先生に、自分は該当するのか、確認された方が良いです。
治療中に(悪化により)該当になる場合もあります。
①手続き(書類)
1⇒ ネットで、書類を確認し、ダウンロードされるか、又は市役所に取りに行く。
※病院内のソーシャルワーカーに相談すると、書類の用意と書き方、手続き等 詳しく教えてくれます。
臨床調査個人票は主治医に渡し、記入してもらいます。(有料)
日数がかかります。
2⇒ 書類が全て揃ったら、保健所に提出書類を電話で確認してから行く。
受給者証の郵送を希望する場合は、切手が必要です。
切手が無いと買いに行かなければいけません。
②申請
1⇒ 申請は、お住まいの近くの保健所で。
※支給認定の開始は、保健所において申請を受け付けた日からとなります。
※申請日以前に発生した医療費は支給の対象にはなりませんので、ご注意ください。（難病法第7条第5項）
手続きは、30分程度です。
申請してから承認されるまで、約3ヵ月かかります。
2⇒ 「医療受給者証」・「自己負担上限額管理票」・「特定医療費（指定難病）請求書」・「特定医療費（指定難病）証明書」・が届いたら、
3⇒ 「特定医療費（指定難病）証明書」の用紙を指定医療機関に提出して 記入してもらい
4⇒ 上記書類一式と、保健所に申請した後に支払った領収書を持参し
保健所で手続き後、2ヵ月程で口座に償還金が振り込まれます。
手続き時間は、15分程度です。
私の場合、診察代と薬代が、3割→2割になることと、ひと月の支払い限度額が2万まで、です。(収入による)
※病院と薬局にかかる都度、受給者証と自己負担限度額管理手帳を提示しないと、助成を受けられません。
5⇒ 薬局で、薬の数と金額を間違える事が、ある。
◎私は次回受診日までのお薬が、何度も足りなくなり、本当に困りました。 最近は、主治医に数日間分 多目に処方してもらっています。
コロナや自然災害等で、受診出来ない場合も実際あるので、ストックは必要です。
◎受給者証を提示しても、 2種類だけ(13種類中)、3割計算されていて、2回遡って精算していただきました。
※お支払いされる前に、2割(私の場合ですが)であることを、しっかり確認された方が安心です。
◎薬は、ジェネリックに変えて、私は 2千円安くなりました。
私の通っている薬局では、ジェネリックをお勧めしないので、私の方からお願いしました。
※腎臓病の薬は高額なので、医師にジェネリックに代えられるか、確認されてみて下さい。
私は、2割でも、ひと月のお薬代が、12,000円以上かかります。
③障害福祉サービスについて
1⇒ 難病等で、支援が必要な場合は、市役所の社会福祉課へ御相談を。
担当者(障害福祉班)が自宅を訪問し、実情を確認後
担当者(障害福祉班)と病院(主治医)で連絡を取り合い(診断書)、障害支援区分が決まります。
※区分により、サービスの量が決まります。
※難病等で、対象疾病に該当すれば、身体障害者手帳の有無に関わらず、利用出来ます。
費用は、1割の定率負担です。
(収入により、1ヵ月に負担する上限額あり)
2⇒ 担当者(障害福祉班)から、障がい者福祉のしおりを受け取ったら、
3⇒ 記載の相談支援事業所に電話して
「障害福祉サービスの居宅介護を利用したいので、計画相談をお願いします。」
と、伝えます。
4⇒ 後日、担当者が自宅を訪問し、実情を確認後、相談支援事業所と契約書を交わします。
相談支援事業所の担当者が後日、モニタリング報告書と、サービス等利用計画書、週間ケア計画を作成し、
ヘルパー事業所の担当者と一緒に自宅を訪問されます。
5⇒ 更にヘルパー事業所と、契約書を交わします。
※市役所に相談してから、利用(承認)まで、2ヵ以上かかりますので、早目に御相談を。
実際に、利用してみて、手際の良さと、主婦目線で行き届いた気遣い、心遣いに、私は大変助かっています。
只、一年以上使用していない物を処分するように毎回言われて、かなり処分しましたが、
無理に処分しなくても良かったと、私は後悔しています。
料金は、基本的に1割負担ですが、ヘルパー事業所で割増もあるので、30分で、300円ちょっとです。 (1時間半で、千円弱)
6、美容について
※ステロイドは、病状が安定しても、再発予防に、一生飲み続けます。(少量)
皮膚の健康を保つ為には、どうすればよいか?
大切なのは、「バランスのとれた食事」「規則正しい生活」です。
肌の手入れは、どうすればよいか?
「肌を清潔にする」ことが基本です。
外から帰ったら、手や顔をよく洗う。
石鹸は、よくすすぐ。
健康な肌のために
肌は強くこすらない
水分をたっぷり含んだ層をおおっている脂肪が減ります。
入浴は ぬるめがよい
熱いお湯は、脂肪を落とします
紫外線を避ける
皮膚の老化を早め、しわやシミが増えるだけでなく、浴びすぎると老化性のイボや皮膚ガンも出来やすくなります
日光浴は、30分が限度
ストレスは、肌の大敵
同じ性質の肌の人でも、精神的なストレスの大きい人の方が、肌の異常をおこしやすい
私は、シミ対策にトマトを食べたり、保湿クリームで、こまめにマッサージをしています。
3本の深い眉間のしわが、1本になりました。
7、腎友会について
心の拠り所が欲しくて、インターネットで調べて腎友会を知り、責任者と直接会って詳しく活動内容を確認し、納得してから入会したはずが…
説明と相違していたので、脱会しました。
※腎友会に興味のある方は、本当に活動しているのか、よく確認されてから入会して下さい。
終わりに
病気になり、骨身に凍みてわかったのは、
本当に困った時に、助けてくれるのは、親だけでした。
他人は、お金がないと助けてくれません。
自分が病気になって、初めて体の悪い人の気持ちがわかります。
病気の人は、いつも葛藤があって、自問自答に 自分の中で苦しみ、出口を探しています。
本当に親身になって聞いて下さる方が近くにおられると、心が癒されます。
病気と無縁の人はいません。
また、家庭は、身も心もリフレッシュする場です。
一番の安心で安全な場所です。
安心や希望、生きる意欲が、「治す力」を最大に働かせてくれます。
励ましの言葉が、薬の効果を高めてくれます。
誰でも病気になる。調子が優れない場合もある。その時に大切なのは、「乗り越えてみせる」と思えること。
本人が一番「早くよくならなければ」と思って苦しみ焦ります。
屈辱感や惨めな気持ちになって、神経的に参ってしまいます。
「一緒に頑張ろうね」と寄り添ってくれる人がいると、安心します。
そして、
鬱になっていた私の気持ちを前向きにしてくれたのは、和佐大輔さんのブログです。
人生には、意味の無いことなど ひとつも無くて、
意味あることに出来るかどうかは、自分次第、と教えてくれました。
知人に紹介されて、私は和佐大輔さん、という方を知りました。
インターネットを通して、沢山 勇気と希望をもらいました。
和佐大輔さんの「ネットビジネス大百科2」
病気で普通の人と同じように働けなくても、働く道はある。
是非、一度、ネットビジネス大百科2をお聞き下さい。
私の初めて書いたブログを 最後まで読んで下さり、本当に有り難う御座いました。
病気になってから肌身離さず熟読しました、池田大作先生の書物は、読み返す毎に深く心に響き、何度も救われました。
入院中も、必ず持参しました。
ネットビジネス大百科
皆様にとって、有益で、価値あるものだと私は思います。
良かったら、下記をクリックして一読されてみてください。
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